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Lettera di un gruppo speciale di Parkinsoniani

A cura di Giovanna Di Donato – Ho conosciuto questo gruppo speciale di Parkinsoniani l’anno scorso. E’ stata la prima volta che svolgevo un ciclo di laboratori di musicoterapia con questo tipo di utenza. Proprio come loro spesso dicono di sentirsi, all’inizio ho provato anche io una sensazione di paralisi e tristezza. Nel tempo però osservavo la loro unione, la voglia di fare e la sorpresa di scoprire che sono una fonte preziosa di stimoli, idee, emozioni positive. Voglio ringraziare  tutto il gruppo Parkinsoniani per l’ennesima  dimostrazione di solidarietà che ha avuto mettendo per iscritto la loro esperienza di questi mesi di laboratorio e la Dott. Tiziana Pontillo, che mi ha suggerito l’idea di far diventare questa esperienza un articolo.  Scrivere una lettera per esternare ciò che loro stessi hanno compreso per primi, affinchè la loro conoscenza possa nutrire la curiosità  di chi ha bisogno di sapere.

 Franco Panarese portavoce del gruppo di Parkinsoniani scrive:

Il progetto-programma “Ali di farfalla” denominato “Parkinsieme” promosso, gestito ed attuato dalla Fondazione Giovanni Caporaso (BN), prevede momenti ritmo/musicali in cui noi utenti Parkinsoniani ci cimentiamo liberamente nell’uso di strumenti musicali Orff. Nel gruppo, strada facendo, è nata l’esigenza di costruirne altri ripensando alla ricca tradizione musicale partenopea che fa parte del nostro Iso Culturale; Identità sonora.

Durante l’attivazione espressivo-sonora , abbiamo la percezione che ognuno di noi viene totalmente coinvolto dall’esperienza, emergono dal profondo non solo le complessità sul piano fisico, con cui già ci confrontiamo nel quotidiano, ma sopratutto quelle emotive rispetto all’essere portatore della malattia di Parkinson. Queste “interferenze” complicano la nostra capacità di relazionarci adeguatamente all’altro. Malgrado ciò durante i laboratori con gli strumenti riusciamo a creare momenti di sinergia tra noi, momenti in cui la comunicazione sembra fluire a dispetto dei blocchi fisici ed emotivi che troppo spesso ci colgono all’improvviso e senza nessun preavviso.

Parkinson e canto

Cantare per noi è quasi un’impresa impossibile, non abbiamo molto fiato, il tono della nostra voce è molto basso e per di più perdiamo spesso il ritmo. Eppure abbiamo scritto canzoni e le cantiamo , quest’anno ci siamo anche esibiti con la “Tammurriata Nera” per la festa di Natale, in cui ovviamente noi eravamo i musicisti e cantanti. Non siamo miracolati, durante i laboratori ci misuriamo con i nostri limiti e proviamo ad allargare i nostri schemi abituali, che un po’ ci proteggono e un bel po’ci limitano anche. Certo abbiamo il Parkinson, non ci aspettiamo di esibire distinte prestazioni degne di inchini ed applausi, il nostro intento principale è conservare quanto più possibile le nostre abilità residue, anche talvolta migliorandole e la voglia di farcela ancora un’altra una volta. Poniamo le basi per realizzare una “terapia” di gruppo sempre foriera di qualche risultato positivo in più.  Scriviamo canzoni per esorcizzare le nostre paure, le sfidiamo e le vinciamo, così cantiamo:

Il male il male non ci piega

la mente non ci sorprenderà

ci sentiremo sempre un po’ più forti accanto alla famiglia solidale intorno a noi.

Musicoterapia attività collaterale e complementare alla terapia farmacologica

La musica quindi il ritmo, la melodia, l’armonia ed anche la danza ci incoraggiano ad organizzare attività collaterali e complementari alla terapia farmacologica che seguiamo tutti i giorni. Il 17 maggio ed il 14 giugno dell’anno in corso, si è svolto nella Fondazione Giovanni Caporaso, organizzato dalla Dott. Simona Boniello, un convegno su questo tema “Terapie collaterali nella MDP e complementari a quelle farmacologiche”. La seduta è stata presieduta dal Dott. Nicola Modugno, direttore del Centro Parkinson della IRCSS NEUROMED di Pozzilli (IS). In questa occasione sono state messe a fuoco un po’ tutte le attività di supporto alle terapie con i farmaci, di grosso riscontro sono state individuate la musicoterapia, danza terapia, la fisioterapia e le attività svolte all’aperto anche in mare ad es. sulle barche a vela.

Suonare migliora la qualità di vita dei Parkinsoniani

L’uso dei suoni e della danza  tenta di mitigare le difficoltà di deambulazione e le discinesie  che sono sempre presenti nella nostra malattia, che interessa quella parte del sistema nervoso centrale deputata alle attività motorie che risulta essere danneggiato. Attivarsi in questi laboratori per noi significa socializzare, contrastare la perdita di fiducia in noi stessi, uscire dall’isolamento. Recuperare una ritmicità ora non più automatica come prima, ma pensata ed azionata, ci aiuta ad affrontare la condizione di black out che di tanto in tanto manda in cortocircuito il nostro corpo, costringendolo a sperimentare un’esperienza di paralisi fisica temporanea, in cui rischiamo di cadere e farci male. In questa condizione ci sentiamo spaventati “paralizzati” ma sappiamo anche che possiamo riprendere il tempo ridandogli un ritmo, ripartire da zero per rifarcela ancora un’altra volta.

La musicoterapia non ha come obiettivo la guarigione del Parkinson, ma rappresenta un efficace strumento di sostegno per affrontare al meglio i disagi legati a questa nostra condizione.

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